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《政治工作在幹嘛》What is Politics- Really






政治給參？可參嗎？

從街頭到體制

從抗爭到參與

15個年輕人的政治告白

新世代參政的勇氣與挑戰



他們平均年齡不到30歲，各式各樣的成長背景和族群認同經驗，卻不約而同的為了公平正義，早已歷經無數的街頭衝撞；太陽花運動之後，這些年輕世代進入體制擔任各種政治工作，在本書中以跨越黨派的視角，以及個人經歷，闡述政治現實與想像的落差、縫合。



讓大家知道：走上街頭並非一時的腎上腺激素作祟、從事政治的人，不見得長得像電視上那些人的樣子；讓學生知道：除了參加社運之外，政治也可能是一種選項；讓關心政治的人可以更明白問政是怎麼一回事。



1.無役不與的運動者──



看他們在決定參與政治工作之前，對政治的看法和傾向。

看他們決定參與政治工作的時間點和原由。

看他們相較於過去，有哪些重要的認知變化。

我只是希望這個世界上，能再有多一點點的人，過得更快樂、更自在、更平等。

然而，這個願望竟然如此困難。──呂欣潔



想要改變社會的人，必定要承擔別人不能忍受、不敢承擔的風險。我們只要記得一件事：我們要樂觀，我們要對未來有期待，事情一定會有所改變，哪怕只有一點點。──范綱皓



對我這樣一個懷抱著讓台灣更公平正義的理想，卻對追逐權力毫無興趣的人而言，尋找可以讓自己實踐理想的位置，儼然是生命裡最重要的課題。──許韋婷



我們或許認識了個別的社運議題，但那只是理解政治的一小塊拼圖。要能更深入地說服大眾，做出改變，靠的不是課堂上學到就拿出來花拳繡腿的理論，或什麼華麗的詞藻，而是更細緻地調查和分析，去理解這些眾人的想法和處境。──陳為廷



我相信人人心中都有一個一百分的世界，每個一百分或許不太一樣，但總有一個對理想的想像。如果目前的現況是零分，那麼社會運動無疑是拿著一百分的圖像，大聲疾呼。－－曾柏瑜



2.體制裡前進，從0到100──



聽聽他們參與政治後所為所聞及心得體悟，

從網路、媒體、青年組織、文宣、組織、總幹事、候選人等等角度剖析。



要相信選民是有能力看穿虛偽包裝的，特別是在新媒體的時代，如果候選人和你要宣傳的內容是根本抵觸的，再怎麼精細的技巧也無能為力，甚至會成為負面宣傳。──吳沛憶（文宣）



由於人手不足，所以我們在黨部的工作，彼此是高度的交叉持股，相互幫忙。換句話說，就是什麼雜事都要做。不只是發文宣這樣的事情，偶爾會有來自國外的選舉觀察團參訪，或是開記者會前，我也會協助操作投影機、做場地的佈置和整理；或者，會協助製作遊行的道具；又或者是，偶爾也需要接選民的電話??──陳廷豪（黨部工作）



大多數的例子跟經驗，是地方累積經驗後，提供給中央做普遍、全盤性的政策制定。從中央到地方，就跟從文本到真實世界很雷同，濃縮的理論奠基於真實世界的積累，但仍需考慮地方的差異性與特定經驗。──張慧慈（地方輔選）



在參選過程中，我並沒有將資源投入在類似造勢活動或者成立競選總部等。相反地，大部分的時間，我選擇在里內和里民一對一對談，傾聽民意。尤其是自己過去多數時間都離開里內念書，平時待在里內的時間並不多，對於自己所居住社區的人、事、物並不熟悉。──詹晉鑒（里長候選人）



輔選過程中，一個禮拜有超過一半的時間是在各地奔波，另外一半的時間在辦公室確認文宣工作。我本來自信的以為這會是我得心應手的領域，但過程中不得不承認身為政治菜鳥，又是面對總統級的輔舉工作，我還是太嫩了。──SavungazValincinan撒丰安•瓦林及那（原民部選舉組織）



雖然黨中央有綱要式的政見，但要進入日常筆戰、應對媒體追訪、排妥選戰節奏，團隊還是必須完整掌握議題。甚至透過訪談，進一步拉攏戰友，組織空戰部隊。這些在兩大黨都有既成的資料，一般藍綠對決的選戰，甚至很少聚焦政策爭辯。而我們只能土法煉鋼。──陳為廷（總幹事）



民意代表和幕僚是24小時待命，不能關機，凌晨沒接到電話，隔天就會聽到選上了就不接電話的風聲。從週一忙到週日就不用說了，什麼？假日應該可以休息吧？錯了！假日更忙，因為活動都辦在假日，平日沒人來；邀請你了，如果你不到，就是不給面子。──吳哲希（地方選舉）



青年組織工作如果真的要「成事」，勢必就是要先「正名」。這就會回到青年組織工作之目的。對於任何一個關心青年在政治領域與社運領域發展與前途的人來說，沒有什麼是比「接住」青年更重要的事情了。──黃守達（青年組織）



3.給下一輪世代的留言──



我眼中的台灣是怎樣？

「年輕世代」的困境VS.優勢？

年輕問政究竟是否可行？組黨是否會比較好？



這幾年來，整個社會不管上一個世代或我們這一個世代，大家都覺得需要改變，需要做些事情，改變這個困境，也開始起身行動，只是似乎還找不到一個方法，找不到一個解答，要怎麼樣做、怎麼行動，才能看到有什麼改變。一個很變動的時代，就是我這個階段看到的台灣。──吳沛憶



雖然是個壓抑的社會，但我們從社會運動的經驗中學到，選擇改革就是除了懷抱希望之外，其實一無所有。因此，我們只好仍然持續相信未來總是能夠變好，然後在這壓抑的社會夾縫中生活與希望。──陳廷豪



台灣真正的改變，或許不會在我的這個世代發生，但至少，我必須要為下一個世代，創造更多的條件。我們走的路並不冤枉，但如果還要讓我們的學弟學妹再走過一遍，那才是冤枉。

如果說青年參政有什麼必要，我覺得會在於此。──黃守達



年輕人需要組一個政黨，原因在於年紀畢竟還是很重要的一個分類。年紀，就跟族群身份、性別一樣，是一個社會身份，當一個政黨，能夠以年輕人的角度來討論低薪、轉型正義、性別平等、住宅政策，會是比較貼近我們想要的。我們就是要以年輕為主打，就是要去搶年輕人的票。在國會裡，可以搶到幾席算幾席，在地方也是，能搶到幾席代表、議員，就多一份力量。──范綱皓



我當然鼓勵更多的年輕人一起參與政治，因為我私心想要更多的夥伴，但我覺得欺騙年輕人說參與政治就可以改變社會是不可以的，我們要誠實的讓年輕人知道參政的困境和成本，這裡的成本包括物質的也包括心靈的。──Savungaz Valincinan撒丰安•瓦林及那



以青年人而言，目前青年的幾個困境，例如普遍低薪又窮忙、房價過高等，其實是一個結構性的問題，他是社會整體的問題，也確實有世代間資源分配的問題，但光靠以上，是否有必要以青年為主體組成政黨，我認為都還不是這樣急迫。──詹晉鑒



我們更需要的是去創造新的政治風氣和運作的方式，如果創造一個新的政黨，但沿用舊的手段與方式，只是多討論的青年所面對到的問題，我不認為可以對台灣做整體性徹底的改變和影響，那還是一種上對下、很父權的結構複製，等我們變成「上一代」的時候，「下一代」依舊是在面對同樣的結構性因素。──呂欣潔



重要的是，如何讓大家知道，政治是應該被關心的，也能夠讓大家對每個議題有更多深入認識的興趣。可能大家會意識到，中間真的好多妥協，不見得是想像中美好的樣子，但這就是政治的更清楚的樣子。──苗博雅

推薦（依姓氏筆畫排序）



王丹（作家、民運人士）

巴奈．庫穗（原住民歌手）

林飛帆（島國前進發起人、台大政治所研究生）

Freddy林昶佐（立法委員）

李根政（前綠黨召集人）

邱顯智（執業律師）

柯一正（導演）

姚立明（國會觀察基金會董事長）

范雲（社民黨第一屆召集人）

馬世芳（廣播人、作家）

馬躍．比吼（前原住民電視台台長）

梁益誌（綠黨召集人）

張鐵志（政治評論人）

黃哲斌（新聞工作者）

黃國昌（立法委員）

鄭弘儀（資深媒體人）

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  作者介紹

  
  
  
  
  
  
  
  呂欣潔
  
  
  
  曾任綠黨社會民主黨聯盟候選人
  
  
  
  吳沛憶
  
  
  
  曾任民進黨媒體創意中心副主任
  
  
  
  吳哲希
  
  
  
  任職民進黨中央黨部青年發展部迄今
  
  
  
  吳 崢
  
  
  
  曾任時代力量選舉總幹事
  
  
  
  苗博雅
  
  
  
  曾任綠黨社會民主黨聯盟立委候選人
  
  
  
  范綱皓
  
  
  
  曾任職民進黨台灣民主學院工作
  
  
  
  陳廷豪
  
  
  
  曾任時代力量黨部工作
  
  
  
  陳為廷
  
  
  
  曾任時代力量邱顯智選舉總幹事
  
  
  
  許韋婷
  
  
  
  曾任社會民主黨組織部主任
  
  
  
  曾柏瑜
  
  
  
  曾任綠黨社會民主黨聯盟立委候選人
  
  
  
  張慧慈
  
  
  
  任職民進黨台灣民主學院迄今
  
  
  
  黃守達
  
  
  
  任職民進黨青年發展部迄今
  
  
  
  詹晉鑒
  
  
  
  現為北市文山區萬興里里長、執業律師
  
  
  
  楊緬因
  
  
  
  曾任民進黨媒體創意中心副主任
  
  
  
  Savungaz Valincinan撒丰安?瓦林及那
  
  
  
  曾任職民進黨原住民族事務部工作
  
  

政治工作在幹嘛－目錄導覽說明

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  目錄
  
  
  
  一、Activist
  
  以生命投入 呂欣潔
  
  青春的長征 吳沛憶
  
  要翻轉就得參與 吳哲希
  
  政治工作是違反人性的反覆鍛鍊 苗博雅 口述 李屏瑤 採訪
  
  剩下來，一起努力 范綱皓
  
  摸索前進 陳廷豪
  
  回「家」──陳為廷的社運之路 邱彥瑜 採訪
  
  無力者的實踐 許韋婷
  
  零到一百的路上 曾柏瑜
  
  我想當立委 張慧慈
  
  龍在哪裡？ 黃守達
  
  從紅衫軍到扁迷 詹晉鑒
  
  集體記憶的生產與難產 楊緬因 口述邱彥瑜 採訪
  
  再也不想找不到彼此 Savungaz Valincinan撒丰安?瓦林及那
  
  
  
  二、Politics 0-100
  
  這個世界沒有神──立委候選人 呂欣潔
  
  美化，不是偽裝──文宣 吳沛憶
  
  只要肯做，好人一定出頭！-地方選舉 吳哲希
  
  善盡資源是道德義務 ──總幹事 吳崢
  
  給「真．青年參政」的從政青年須知──候選人 苗博雅 口述 李屏瑤 採訪
  
  我就是蔡英文，蔡英文就是我──文稿 范綱皓
  
  我在黨部的日子──黨部 陳廷豪
  
  政治，不是總得妥協──總幹事 陳為廷
  
  人的事情──黨部經營 許韋婷
  
  體力活──立委候選人 曾柏瑜
  
  下鄉──地方輔選 張慧慈
  
  有燈就有人──青年組織 黃守達
  
  一對一，傾聽──里長候選人 詹晉鑒
  
  溝通的邊界── 網路 楊緬因 口述 邱彥瑜 採訪
  
  打破國民黨的鐵票倉──原民部選舉組 Savungaz Valincinan 撒丰安•瓦林及那
  
  
  
  三、 Ideals of Politics
  
  我眼中的台灣??
  
  「年輕世代」的困境VS. 優勢？青年需要參政、組黨嗎？
  
  給10年後的我.....
  
  

推薦序（依姓氏筆畫排序）



林飛帆（島國前進發起人、台大政治所研究生）



「我們這一代人是會重蹈覆轍，成為舊體制的繼承者，成為延續舊政治的人物？還是，能成為打破既有體制的革命者、改革者，開創新局的拓荒者？」這個難解的困擾，籠罩在無數個世代裡的台灣反抗青年身上。終究，沒有答案；或者說，歷史早已一次一次給出答案，只是，我們迴避、閃躲、有時不願面對??最終，我們對歷史的解答做出不同的詮釋和回應，試著從中找到撫平自己焦躁不安，甚至是合理化自身選擇的說法。



經歷過318運動，這場翻轉台灣國家與社會關係的歷史性的運動後，我曾經幻想這場壯闊的運動背後的社會期盼與動員能量，將引領台灣更直接的改變，徹底轉變台灣的命運：走向真正的獨立、自主，社會走向公義，不再有剝削，政治上實踐轉型正義，體制走向正常的國家體制，在國際上終能對等地與其他國家交往。但歷史總不是直線前進的，它迂迴著，時常面對逆流，時而面對波折；事實更是如此，我們總是在這樣的歷史過程中不斷依循著過去的路徑。



「台灣現階段最需要的是什麼？」「而我們這一代人，應該扮演怎樣的角色？是走入體制的政治實務工作者？是體制外持續扎根經營的組織者？」還是，我們對於政治與政治工作的想像，早該突破既有藩籬。一如我在過往諸多運動中的體悟，社運工作者時常面對的是「最最」政治的事務，甚至有時這樣工作過程反倒能夠直搗政治的核心；而政治工作者，也未必都在面對政治體制裡的高政治（highpolitics）的議題，反倒時常得接觸最為社會底層的草根現實－那是許多社運工作者難以進入的場域。



「台灣的現在和未來，需要怎樣的人，在怎樣的社會或政治位置上？」「需要怎樣的新局與開創的可能性？」在試圖卸下運動光環、重回校園沈潛與自我放逐的這段日子，我更加確信，在歷史的不斷循環中，我們終究沒有悲觀、盲目地接受命運安排的份，我們深知，即便是在無限循環的路徑依循裡，那些重大的變革都是開創而來，也都是堅持而來。



本書中的多位受訪者，是我過去在社會運動、街頭抗爭中的夥伴和同志，縱然每每聊起對於政治，乃至於政治工作的想像，我們或許總難有個共同且一致的想像（雖然對許多政治現實的批評倒是相近），但對於台灣的未來，則有著相同的想望。我相信，懷抱這些共同的想望，是台灣社會與政治持續前進、亙古不滅的驅力。



推薦序



邱顯智（執業律師）



川本三郎的《我愛的那個時代》，裡面描述，在這個特徵是下雨的六〇年代，當時的他，是一個剛脫離學生身分的記者。



因此，在採訪日本學生運動的時候，看到警察打學生，由於自己是一個剛脫離學生身分的人，無疑的，警察打在學生身上的痛，彷彿自己也被這樣對待一樣，高度的理解，並且同情學生。



2011年我從德國回台灣，當時我剛脫離學生的身分，開始執業律師，一開始所參與的「社會運動」，是救援冤錯案。



後來，不知道從甚麼時候開始，漸漸地發現，有些學生被警察拖行、毆打，甚至被起訴辦成集遊法案件、妨害公務案件，於是原本通常在看守所或監獄會面當事人，漸漸地變成在大學裡也會有刑案的當事人。



看著年輕世代的學生奮不顧身，為了許多社會上的弱勢站出來，身為一個律師，似乎也沒有理由不站出來支持他們。



我記得我第一個大學生的當事人是孫致宇。她是清大的學生，因為華隆工人案，向當時的行政院長江宜樺丟拖鞋，因此被警察逮捕。當我跟她在清華大學見面，我看到一個非常瘦小的女生，帶著紅白拖這個「凶器」，出現在我的面前。



對於一個刑案的律師來說，這樣的「案件」，實在有無比的荒謬感。掌握國家權力的人，對這些流離失所的華隆關廠工人，不屑一顧，反而，這樣瘦小的年輕學生，願意為這些媽媽們挺身而出，結果，卻反而將要受到國家的追訴、處罰。



看著她及她的紅白拖，我決定為她辯護。



在太陽花學運前的數月，陳為廷帶著這群華隆工人案的媽媽們來到新竹找我，我們約在我家對面的人文年代咖啡廳，總共數次。每一次，我都告訴她們說，「可能真的沒辦法」。然而，陳為廷及這群年輕的學生與這群媽媽們，一而再、再而三的問：「真的沒有其他的辦法嗎?」



我既心疼又深受感動。最後我們成功將這案件帶到關廠工人案律師團，隨後與一群年輕熱情的律師一同努力，成功從銀行團手中，贏回關廠媽媽的資遣費、退休金。



在太陽花學運期間，我陪同被警察以警棍擊中頭部，鮮血如注的林明慧老師開庭。林明慧老師是台中一所國中的理化老師，於太陽花期間深受學生感動，因此，當他看到323晚上的行政院警察越來越多，林老師心想，如果人多一點，學生可能就比較不會有危險，抱著這樣單純的想法，他在十一點搭高鐵北上，十二點與許多年輕世代的朋友一起在行政院前拉手並肩，不到一小時，一個警察過來，對著手無寸鐵的他，拿起鋼製警棍，直接往他頭上揮下。



開完庭，我載林老師去搭車的路上，他說，縱使遭受警察毆打，他的血沾濕了三件上衣，差點失去他的生命，但他從不後悔那一夜北上，因為，從這些年輕世代的眼神中，他看到台灣未來的希望。



這跟我及許多年輕的律師，這幾年的心境很類似。



川本三郎說，「這個時代的特徵，總是在下雨!」



《這本政治工作在幹嘛》，正是一群年輕人在這亂流激雲的年代，在這個總是在下雨，一點都不溫柔的時代，希望貢獻自己的力量，撥雲見日的努力。



從中，你可以看到他們一直扣問：「難道真的沒有解決的辦法了嗎?我們還可以做些甚麼呢?」在這些叩問聲中，我們可以看見年輕世代的堅持，相信這樣的堅持與勇氣，一定可以為台灣的未來，帶來真正的希望。



推薦序



姚立明（國會觀察基金會董事長）



「不可叫人小看你年輕」，每次碰到年紀只有二、三十歲，卻滿懷抱負的年輕人，腦海裡就浮出這句聖經裡的話。



在講究資歷、輩分的政治領域裡，「大人們」瞧不起年輕人的情況很普遍。他們認為年輕人沒見過世面，根本不懂政治圈裡的爾虞我詐，又沒有什麼選戰經驗，參與政治只是犧牲打。



這些觀念也許部分是事實。但是大人們卻忘記，年輕人保有許多大人們在成為大人以後就逐漸失去的優點-「理想性」，還有不怕輸、敢衝、敢拚的勇氣。



「政治工作在幹嘛？一群年輕世代的歷險告白」一書中十五位參與政治工作的年輕人，我認識好幾位。他們為逐漸乾涸的台灣政壇帶來一股活水，也因著他們，讓我這個歷盡滄桑的政治老兵，對台灣的未來，滿懷希望。



例如，「想作一些能夠幫助別人的事」這句話如果出自台面上的政治人物，只會有些令人作嘔。但是出自長期為同志發言的呂欣潔口中，就令人驚喜，喜見今天的台灣居然還有人真的想作「公僕」。



只要台灣發生重大犯罪，就會被罵到臭頭的「廢死聯盟」核心人物苗博雅，年紀輕輕就能完整論述死刑的錯誤與無效，讓人不能不讚嘆他們從政的潛力。



才二十出頭，二〇一六年立委選舉最年輕的候選人曾柏瑜，居然選擇了連民進黨都沒人敢挑戰的艱困選區，去經營基層。



藉著這些年輕人的告白，我希望他們的理想以及為理想奮鬥的勇氣，能夠感動並且感染更多的人。至於我，只是想藉這個機會對他們說：不要叫人小看你年輕，加油！



推薦序



范雲（社會民主黨第一屆召集人、二〇一六年大安區立委候選人、台大社會系副教授）



這本書記錄了新一個世代，奮不顧身地跳入歷史洪潮，想要用肉身直接改變政治的真切心意。他們關於理想與現實之間的種種心得與掙扎，為所有務實的理想主義者，留下了點點滴滴的智慧線索。這些線索，就好像是登山客在深山野壑迷路之際，會渴望在叉路口出現的指引布條。



這是二十一世紀的台灣政治青年歷險記。新政治的登頂之路，未曾明朗，但，這本書，像是首部曲，它用各種不同的語氣聲調，對著仍在觀望的人們說，「我們已經出發了，真的很辛苦，一路上都是荊棘、陷阱與怪獸，但，也會有閃閃發光的寶藏，請和我們一起加入新政治的歷險之旅吧！」



推薦序



張鐵志（政治評論人）



二〇一四年318那天，我在香港家中看到臉書上衝進國會的年青人，心情非常激動，尤其其中有太多面孔是我認識的。



我很清楚，他們不是從真空中穿越了國會議場的任意門來到這裡，而是在過去幾年參與了不同的社會運動，一步步累積了運動經驗、建立了串連網絡，來到這裡宣告了一場台灣民主的內在革命。



然而，太陽花之後，我一直在思索，在那場激情的佔領之後，台灣究竟會有什麼樣深刻的改變？那些街頭與議場內的熱血，會如何凝結起來滲透到這個新生的民主的血液中？



書中的這些年輕人走進了政治場域，不論是直接參政或者是擔任其他政治工作，不論是參與民進黨或第三勢力，試圖把他們反叛的世界觀帶入主流政治，改造台灣民主。



某一個意義上，這群青年和八〇年代到九〇年代初的所謂「學運世代」面臨類似的歷史契機：後者面對的是剛成形的反對政治，因此有許多政治空間給年輕人；但隨後二十年，民進黨越來越體制化，權力結構或意識型態都逐漸老化，年輕人就比較難出頭天。但這群太陽花世代進入體制的歷史時刻，是既有政黨政治正當性已然崩壞（或者說這也是他們攻擊的結果），是主流政治（某程度上）知道自己的貧乏，因此他們可以發出更大的聲音。



問題是，前一個學運世代進入體制後到底在多大程度上改變了民進黨的體質呢？而我們眼前這一代進入政黨政治後，又是否能用他們的價值產生集體力量從根改變台灣的政治體質呢？還是只是會個別被體制吸收，而最終體制依然屹立不動呢？



這是這群青年政治理想主義者的考驗。

以生命投入



＊ 呂欣潔



2002年進入台灣大學社會工作學系就讀。



2002年加入台灣大學浪達社（女同志社團）。



2003年開始台灣同志諮詢熱線協會接線志工培訓。



2004年成為台灣同志諮詢熱線性別演講種子講師。



2006年擔任台灣同志諮詢熱線協會第六屆理事。



2007年進入民主進步黨婦女部擔任幹事工作，擔任台灣同志大遊行執行秘書。



2008年成為台灣同志諮詢熱線協會政策推廣部主任，創立親密關係小組。



在熱線工作期間皆參與反核、移工要休假、障礙者平權、巢運等運動與遊行。



2009年開始台灣第一個同志親密暴力服務與倡議方案。



2010年擔任台灣同志大遊行「投同志政策一票」總召集人，並負責舞台主持。



2011年前往澳洲雪梨大學政策研究所進修。



2013年代表台灣參與聯合國婦女地位委員會非營利組織周邊會議。



代表台灣參加ILGA-ASIACONFERENCE（國際同志聯合會亞洲分會）。



2014年318反服貿運動支援濟南路NGO舞台擔任主持工作。



參與立法院婚姻平權法案公聽會，表達支持立場並對戰護家盟與前同志，



與伴侶陳凌成為同志婚姻平權婚姻訴訟案之當事人。



加入台灣國際特赦組織台灣分會擔任理事。



2015年代表台灣參與聯合國婦女地位委員會非營利組織周邊會議。



加入聯合國多元性別倡議小組，原受邀於聯合國內發表演說，後因中國抗議轉前往歐盟發表。



2016年成為社會民主黨發起人。



代表社會民主黨於台北市信義南松山（第七選區）參選立委。



和死亡一同長大



我從小就覺得，我的家庭很像一個經典台灣人對家庭想像的樣貌—我的父母是高中同學，相戀多年後大學畢業就結婚生子，在那個兩個孩子恰恰好的年代，我家恰恰好就生了一男一女。爸爸外出打拼賺錢，媽媽認真相夫教子，他們認真地吸收養育孩子的新知識，同時認真的在那段台灣經濟起飛的年代，胼手胝足地向上爬。



直到我十歲的時候，我千求萬盼的妹妹出生了，我多麼開心我再也不是家中最小的孩子，我每天想著等妹妹長大後，我要陪她去上學，去參加她的母姊會，分享她在青少年時所遇到的芝麻綠豆大的煩惱。當時完全無法想像，這對未來的我們來說，會是如此奢侈的事。

在我的欣宜妹妹十個月時，一次媽媽帶著她去做例行性的施打預防針和基本健康檢查，一位經驗老道的醫生建議我們盡快去掛大醫院的診仔細檢查。我還記得那天，我在家練鋼琴等著媽媽和妹妹回家，等媽媽一進門，她的臉色鐵青，我也不敢多問，妹妹天真抓著玩具躺在娃娃車裡的模樣還依舊清晰，但我的世界就此離開純真的兒童時代，提早一步長大。



「側畸症合併複雜先天性心臟病」是她的病名，這幾個字代表著我們全家人生活必須圍繞在「讓她活下來」的目標上。她全身共有九種病症，事實上，一直到現在我都還記不起來她全部的病名，但我清楚地知道，妹妹要不斷的開刀才能活下來，平常不能讓她激動地大哭或大笑，不然可能就會缺氧休克，我們好像必須把她放在一個真空安全的環境，才能讓她活下來，她也因為從小長期的進出醫院開刀動手術，造成發展遲緩，社會化不足，也因腦部多次開到而造成情緒障礙。